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Dans le sérail de la SEP
13 mars 2008

7 Et maintenant, les rêves

Parallèlement à une sorte de suivi neurologique des neurologues du CHU de Clermont, je pris comme médecin référent le docteur Véronique Dacher à Chamalières, un peu homéopathe.
Elle me prescrivit encore 2 ou 3 fois des doses homéopathiques qui ne firent apparamment pas grand-chose.
Je préparais aussi un dossier, dont une partie à remplir par un médecin, il fut envoyé à la COTOREP.
Elle me demanda aussi de raconter mes rêves; ce que j'effectuais finalement...

Et maintenant, les rêves.
Ils ne sont pas nombreux, le premier a eu lieu début octobre. Dans un premier temps, il y a eu description d'un gros papillon (de la taille d'un pigeon), le monarque n'étant qu'un enfant de cœur à comparer. De couleur carmin en son centre, allant jusqu'à un beige tendre aux extrémités des ailes en passant par un bleu profond, entièrement irisé, il prit son envol à l'intérieur d'une habitation (passage devant une fenêtre). Son vol était celui d'un animal blessé (d'ailleurs je n'ai souvenir que de ses ailes repliées), ses ailes ne se déployant pas correctement. Dans ce vol maladroit, survint un animal genre chat/fouine, de couleur blanche et noire (rayures le long de son corps), très ramassé par rapport au sol, assez long et plat, et très véloce. En passant sur une commode, je compris que son but était d'attraper le papillon handicapé. Comme dans un jeu vidéo (avec une musique pas trop rapide et assez tranquille), j'intervins pour l'intercepter, en lui montant dessus. Mon poids n'était pas suffisant pour le bloquer et, cet animal s'aida des murs pour se redresser lentement, et sans doute finir sa chasse. Je me réveillais en m'apprêtant aussi à sauter sur mes jambes.
Deux jours plus tard, ce fut un passage du film TRON (à l'intérieur d'un jeu vidéo), où je vis cette arche/vaisseau qui se déplace dans les airs en butant dans d'autres constructions virtuelles et perd un bout d'une de ses pattes (un bout du mur virtuel). Le rêve fut court, cela me rappela des souvenirs où je faisais mes premiers dessins animés en images de synthèse pendant que le film de Walt Disney sortait (1983).
Entre temps je prends la nouvelle dose homéopathique commandée à Angers si ma mémoire est bonne.
Fin novembre, je me retrouve dans une attraction foraine, dans une nacelle hémisphérique avec le vide pour me faire peur et un personnage qui semble rire pour m'impressionner. Manque de pot, dans la réalité comme dans le rêve, je ne suis pas un adepte du genre de manège où on se fait secouer, et avec philosophie, j'attends que le tour de manège se termine, en m'accrochant à la nacelle, quand-même.
   
Il y a beaucoup de jeux dans ces rêves. Je consulte le manuel: ma nalyse, j'en ai pas. Ce que je peux dire, c'est que je dors bien et qu'au réveil de ces rares rêves, je n'ai pas d'oppression particulière. Au bout de ces plus de deux ans d'handicap chronique, j'en ai vraiment marre. Fataliste, oui, dur à la douleur, certes: j'ai fait des démarches médicales et à écouter les amis, il y a encore des trucs à essayer, mais quoi? En plus, j'ai l'impression de précipiter la cortisone. Certains symptômes qu'on m'a demandé au CHU ne sont apparus qu'après leurs traitements: "traité à la cortisone" et non soigné à la cortisone... En 1995, mes deux pieds semblaient "plombés" avec je ne sais quoi, jusqu'aux chevilles, en 2005, c'est jusqu'aux genoux que cela s'arrête. Je ne me risquerai pas à faire le lien de cause à effet, mais en tant que malade conscient (un peu) de l'état de son corps, je m'interroge un peu! Dubitatif est le mot.

Régime et exercices
Comme mentionné plus haut, dans ma chute, en plus d'éventuelles côtes cassées, mon système digestif a été atteint. Je mange normalement, mais en fonction de mes exercices physiques et de ce que mon estomac peut endurer. Dès le départ, j'ai senti le besoin d'avoir des laxatifs légers pour faciliter mon transit. Actuellement, je prends du Movicol (un sachet tous les deux jours), de l'huile de paraffine et des pruneaux. Cela m'aide.
Concernant la marche, j'ai constaté qu'avec les douleurs abdominales et les jambes lourdes, mes progrès semblaient stagner. Comme le choc a eu lieu à peu près au milieu du corps, mes membres supérieurs se sont aussi fragilisés et leur habileté s'en est altérée (j'ai tendance même à devenir gaucher...) Marcher, c'est bien, mais j'ai commencé à faire des exercices (début décembre) avec mes bras, pour décoincer ce qui pouvait être décoincé. Il est trop tôt pour juger du résultat, mais je peux dire que cela me tire sur les tendons ou les muscles. Au bout de 600 ou 700 mètres, l'impression de me couper en deux (au niveau du point de chute) revient systématiquement, m'invitant à me reposer, allongé de préférence.

Les jambes lourdes
    En 1995, après mon hospitalisation dans le service ophtalmologique et une série de perfusions à la cortisone, mes pieds se sont retrouvés engourdis. D'après mes souvenirs, il a fallu une longue période pour me dégager de cette impression désagréable. En 2005, lors de l'autre hospitalisation, les médecins m'ont demandé si je n'avais pas des problèmes pour m'arrêter d'uriner. Je leur fit la réponse que j'avais autant de difficulté à commencer d'uriner qu'à arrêter (réponse de normand pour dire que je n'avais pas de problèmes particuliers à ce niveau là). Il me fut demandé aussi si je n'avais pas des problème de déglutition et de démangeaisons. À l'époque, je n'en avais pas. Depuis ma sortie de l'hôpital, ces symptômes sont en effet apparus progressivement. De cause à effet, ces organes neurovégétatifs sont devenus neuroactifs, mais le plus surprenant, c'est que l'impression de jambes lourdes est apparu, se situant à un peu plus haut que les genoux. Les douleurs costales ont l'air de s'être un peu résorbées, et je me retrouve, entre Noël et le jour de l'an 2006, à être maintenant plus gêné par ces jambes habitées par un produit qui se résorbe lentement que par mes douleurs de chute. Malgré les plus de deux kilomètres de marche quotidiennes, mes jambes ne m'obéissent pas vraiment. Qu'est-ce qu'il faut faire? J'en viens à me demander s'il ne faudrait pas me retirer ce qui m'a été administré, par une saignée par exemple. Remède d'une autre époque, sans doute rarement pratiquée aujourd'hui.

Après avoir rendu ma copie, je lui demandais quand-même à quoi pourrait servir ce petit exercice.
Sa réponse fut laconique: "Pour savoir!". Immédiatement, je me fis la réflexion: "Mais ça ne sert à rien!" Quelque mois plus tard, je complétais celle-ci: "Je n'ai pas besoin d'une concierge pour mes rêves!"

Sans le savoir, j'étais en train d'étudier la psychologie des médecins, qui ont l'air de prendre les patients pour des ignares, des patients qui ont besoin d'avoir un médecin traitant, et qui n'ont pas besoin de se poser des questions!
J'ai suivi des études scientifiques. Arrivé au BAC,  certains de mes copains d'alors envisageaient leur futur: parmi ces choix, la médecine, bien souvent parce qu'on gagnait bien sa vie avec ce métier, très peu parce qu'ils éprouvaient le besoin d'aider les malades (vocation).

Sur les conseils d'un pote, je pris rendez-vous chez le docteur Le Pan (à Clermont aussi). Je lui parlais aussi de la sclérose en plaques... Le jour du rendez-vous, cela alla très vite: il ne fit même pas d'examen, me réclama ma carte vitale et me donna une adresse belge où je pourrais me procurer de la "potion". Je lui dis que lui, ne perdait pas de temps. Il me prévint que cela allait être forcément long (plus de 6 mois), je lui rétorquais que pas forcément, puisque au CHU, en trois jours, il était possible de faire trois perfusions!

Quelque part, il m'avouait qu'il n'était pas possible de faire grand-chose.

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Dans le sérail de la SEP
  • Dans le sérail de la SEP. J'ai été accusé d'avoir la sclérose en plaques, avec le sentiment étrange de n'avoir jamais été écouté et en plus, d'avoir été soigné n'importe comment. Voici ce que je fais pour tenter de m'en sortir!
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