01 mars 2010
Liste de commission
Penser à racheter un fut d'alcool benzylique pour les futurs malade de la SEP!
Et faîtes chauffer les perfusions.
26 janvier 2009
Alcool Benzylique / poison
Benzyl Alcohol (CAS = 100-51-6)
Structure moléculaire
Formule brute : C7H8O
http://leflacon.free.fr/ingredient.php?fiche=9
01 janvier 2009
Composants Solumédrol
PRESCRIBING
INFORMATION
SOLU-MEDROLTM
Sterile Powder
(methylprednisolone)
COMPOSITION
SOLU-MEDROLTM Sterile
Powder 40 mg
Each
1 ml Act-O-Vial contains:
I.
Powder compartment:
Methylprednisolone
(as methylprednisolone sodium succinate) 40 mg
Lactose
Sodium
biphosphate monohydrate
Dibasic
sodium phosphate
II.
Diluent compartment:
Benzyl
alcohol 9 mg
Water
for injection
SOLU-MEDROLTM
Sterile
Powder 125 mg
Each
2 ml Act-O-Vial contains:
I.
Powder compartment:
Methylprednisolone
(as methylprednisolone sodium succinate) 125 mg
Sodium
biphosphate monohydrate
Dibasic
sodium phosphate
II.
Diluent compartment:
Benzyl
alcohol 18 mg
Water
for injection
SOLU-MEDROLTM
Sterile
Powder 500 mg
I.
Each powder vial contains:
Methylprednisolone
(as methylprednisolone sodium succinate) 500 mg
Sodium
biphosphate monohydrate
Dibasic
sodium phosphate
II.
Each diluent vial (7.8 ml) contains:
Benzyl
alcohol 70.2 mg
Water
for injection
SOLU-MEDROLTM
Sterile
Powder 1000 mg
I.
Each powder vial contains:
Methylprednisolone
(as methylprednisolone sodium succinate) 1000 mg
Sodium
biphosphate monohydrate
Dibasic
sodium phosphate
II.
Each diluent vial (15.6 ml) contains:
Benzyl
alcohol 140.4 mg
Water
for injection
FORMS,
WAYS OF ADMINISTRATION AND PACKAGES
Each
package contains a sterile powder for injection and a sterile solution.
Intravenous
and intramuscular administration.
Packages:
SOLU-MEDROL™
Sterile Powder 40 mg: 1 Act-O-Vial.
SOLU-MEDROL™
Sterile Powder 125 mg: 1 Act-O-Vial.
SOLU-MEDROL™
Sterile Powder 500 mg: l Vial + l Vial.
SOLU-MEDROL™
Sterile Powder 1000 mg: l Vial + l Vial.
Pharmacodynamics
/....
.../
MANUFACTURER
Pfizer
Manufacturing Belgium NV/SA
IMPORTER
Agis
Commercial Agencies (1989) Ltd., Bnei Brak 51200, Israel
LICENSE
HOLDER
Pfizer
Pharmaceuticals Israel Ltd., 9 Shenkar St., Herzeliya Pituach 46725
The
format of this leaflet was determined by the Ministry of Health
and
its content was checked and approved in November 2005
31 mai 2008
10 A la tête du patient
10 ans auparavant en ophtalmologie

Pour expliquer cette théorie, je vais vous présenter la communication de mon dossier médical lors de mon hospitalisation en septembre 2005. Les données médicales appartiennent aux malades, donc, si je les rends publiques c'est mon droit le plus strict.
A première vue, et en étant non spécialiste comme la plupart des malades qui ne comprennent pas le langage des médecins, tout parait normal...
13 mars 2008
9 Une cause de la sclérose
Début février 2006, le site apipunture me donna quelques explications (voir fiche précédente), elles correspondaient en gros à mon cas. Lors des états généraux de la sclérose en plaqoes où Brice Hortefeux fit une apparition, je pus enfin voir le visage du professeur Clavelou (pendant que j'étais dans son service en septembre 2005, je n'eus pas l'occasion de le rencontrer). Bien sûr, Melle Ferrier qui s'était auto-proclamée "neurologue référente" pour mon cas n'était pas présente à cette réunion. A la limite, on peut dire que j'en sais plus qu'elle.
Je diffusais lors de cette réunion quelques tracts (25) avec la référence d'apipuncture: je ne sais pas si j'ai servi ou desservi leur cause...
Je pris aussi pas mal de documentation auprès d'associations diverses: les paralysés de France, l'Arsep, divers laboratoires pharmaceutiques (Sanofi). Moi-même, je fus au courant de cette réunion par le biais de la Nafsep que je côtoyais à l'époque.
Une cause de la sclérose en plaque?
En tombant dans cet escalier cévenol le 22 novembre 2003, j'étais loin de m'imaginer que 20 mois plus tard, je finirai par développer la sclérose en plaques. Si je ne sais pas aujourd'hui encore comment je suis tombé, je sais par contre pourquoi. La lisse en bois posée sur la cloison placoplâtre insuffisamment fixée resta dans ma main gauche et m'accompagna dans ma chute, et pas une égratignure! Trois jours plus tard, ma marche en fut altérée (côtes cassées parait-il) et je sentais aussi des problèmes digestifs: une crème apaisante me fut fournie et un léger laxatif prescrit. Commença alors une lente rémission dont le maître mot était: "prendre son mal en patience". L'espoir que demain irait mieux, que la semaine suivante je pourrais courir, s'envolait avec les jours qui passaient.
Assez rapidement, je me rendis compte qu'il m'était devenu impossible de produire des gaz. Je ne pétais plus, voilà tout; la belle affaire. Après mon hospitalisation en septembre 2005, je pris cette dose homéopathique et six heures plus tard, je sentis un changement biologique dans mon abdomen (migration de la douleur), ce qui me permit de remarcher. Début octobre 2005, je tentais de produire des gaz à nouveau; cela marcha.
Quinze jours avant les états généraux de la SEP à Clermont, je ne peux m'empêcher de rechercher les causes de mon mal et de cette maladie en général. Le site http://www.apipuncture.fr/ me fournit des explications que je n'avais pas eues jusqu'alors. Ce fut dans l'approche chinoise de cette maladie que je découvrais qu'ils situais l'origine de ce mal dans des dérèglements intestinaux. La Chine tient à son savoir médical et est assez réticente à la médecine occidentale. Les thérapeutes sérieux convergent vers le constat que 12 à 20 mois avant la déclaration des premiers symptômes clairement visibles, un choc, le plus souvent psychologique, a lieu.
Dans mon cas, si le thérapeute admet que je dis la vérité sans l'arranger, l'origine est mécanique (comme la rambarde de l'escalier), le reste des dérèglements n'étant que des conséquences s'imbriquant les unes dans les autres.
Pour l'instant, étant à la traîne, le corps médical n'a que peu entendu mes explications, repoussant mes allégations comme celles d'un non spécialiste, et qui plus est, atteint neurologiquement. Dans ce froufrou de blouses blanche, il n'est pas question de jeter un quelconque anathème, mais, en tant que malade, les explications qui m'ont été fournies restent bien sommaires.
Déshospitalisé le 19 septembre 2005, sans traitement autre que celui de la kinésithérapie, je ne sus qu'il y avait un "s" à "plaque" de sclérose en plaques qu'en regardant une affiche dans la salle d'attente du CHU en consultation externe le 10 novembre 2005. Pour n'avoir encore que peu lu sur cette maladie, il ne m'est pas encore venu à la connaissance une "origine traumatique physique". En tant que malade, tel est mon ressenti, mon histoire, mais comme beaucoup de choses se passent au niveau du cerveau, allez savoir si mes impressions correspondent à une réalité médicale?
Quand vous saurez enfin que je suis né le jour du Bélier d'avril, vous ne douterez plus de mes propos.
Le 4 février 2006
J-François Jaffeux
1 chemin de la Ronzière
Saint Genès l'Enfant
63200 RIOM
Médication proposée:
une dizaine de pruneaux d'Agen réhydratés, matin et soir en fin de repas (ne jetez pas le jus, buvez-le!), et... pétez la forme.
Cela a évolué depuis!
8 Causes de la sclérose
En recherchant sur le WEB des choses sur la sclérose en plaques, avec Coogle je mis dans le moteur de recherche directement "causes de la SEP". Je tombais directement sur un article ayant ce nom. C'est là que j'appris le plus de choses sur les origines de la SEP.
Causes de la sclérose en plaques
La sclérose en plaques est une maladie multifactorielle et multigénique. Son traitement doit être pluridisciplinaire, ce que nous proposons dans l'établissement de votre protocole. Selon Isabelle Cornu Reibeix, chercheur à l'INSERM, si les gênes sont directement concernés, il n'en demeure pas moins que l'environnement de vie reste un facteur essentiel. Des travaux et recherches sont en cours sur le chromosome 6 (HDLA - DR15). Cependant, aucun gêne majeur ne présente actuellement une prédisposition à la SEP.
Il convient cependant de ne pas confondre "Cause" et "Facteur déclenchant"! Devant le tollé des accusateurs revendiquant que le vaccin contre l'hépatite B est la cause de leur sclérose en plaques, Le Professeur Jean Pelletier (Marseille), répond par une enquête qui aurait été conduite de façon objective (personnellement le crois volontiers mais quand on sait que lorsqu'il s'agit de poursuites en responsabilité devant les tribunaux, les laboratoires ont des moyens très conséquents pour taire la vérité...
alors regardons ce que le professeur indépendamment des labos explique semble-t-il en toute bonne foi):
L'enquête porte sur 2 groupes d'individus:
Dans le 1er groupe, des personnes ayant été vaccinées contre l'hépatite B, dans le deuxième, le même nombre d'individus n'ayant pas fait l'objet d'une telle vaccination. Cette étude a été conduite sur plusieurs années et tend à montrer que dans un groupe comme dans l'autre il n'y a pas eu plus de cas de SEP de façon significative, et le Professeur Pelletier de conclure: "Les causes réelles de la SEP restent encore inconnues à ce jour mais il existe de nombreux facteurs déclenchants dont le vaccin contre l'hépatite B chez certains, le stress chez d'autres, chocs émotionnels, psychologiques, accidents de la vie etc...
Une maman qui a réagit à cet écrit m'a téléphoné du Canada pour me signaler que ses 2 enfants âgés de 10 et 15 ans ont contracté une sclérose en plaques la même année à la suite d'une vaccination à l'école. Dans la classe de l'un de ces garçons, 5 enfants ont contracté la même année la sclérose en plaques. Tous les cinq ont été vaccinés en même temps.. Allez dire à un enfant de 15 ans qu'il a réuni et amalgamé un certain nombre d'éléments et que le vaccin de l'hépatite B n'est qu'un malheureux "facteur déclenchant".. quelle façon de se dérober à ses responsabilités !
Les chinois quant à eux affirment que la SEP prend naissance dans la partie intestinale. Mauvaise régulation, pollution, mauvaise alimentation sont les 3 causes majeures reconnues. Mais en bons médecins, il leur est tout à fait possible d'aller au-delà et de connaître la cause de la cause. Tout comme le Docteur Catherine Kousmine, j'embrasse cette explication. Tous les patients que j'ai interrogés à ce jour avouent avoir eu un grand coup de stress, frayeur, dépression, divorce ou séparation, pressions fortes au travail, certains ont même conduit leur corps à l'épuisement dans de trop nombreuses heures de travail. Des constipations à répétition sont l'essence même d'une pollution intestinale. N'oublions pas que l'intestin présente une superficie totale interne d'environ 300 Km²! Faite de plis et replis, il est très facile par exemple à des métaux lourds d'y trouver un refuge empêchant toute extraction par produits laxatifs. Ces métaux lourds étant des agents pathogènes, ils souillent la paroi intestinale en la rendant perméable. Le système sanguin et lymphatiques vont faire le reste c'est à dire transporter une partie de ces substances vers le foie, les poumons.. le Cerveau! Dans ce registre, le Dr Bernard Montain explique et démontre que les amalgames dentaires contenant du mercure seraient à l'origine de la SEP chez de nombreux malades et qu'il serait indispensable de "dépolluer" nos dentitions pour enrayer la production de vapeurs de mercure qui se libèrent pendant des années dans la cavité buccale, et qui véhiculées par la salive finissent par polluer le système intestinal et nerveux.
Maryse Pioch Prades, ancienne sportive de haut niveau atteinte aujourd'hui de SEP, accuse plus directement et violemment les amalgames dentaires dans son livre "'j'ai avalé un thermomètre de mercure'".Toujours selon le Dr Montain, on tolère de mettre dans notre bouche, un taux de pollution au mercure que l'on ne tolère pas dans nos rivières.. Tiendrait-on un double discours? Là encore, force est de reconnaître que les labos qui produisent les amalgames à base de mercure se défendent en disant qu'il n'existe aucune preuve formelle que...
Alors, permettez moi de poser une question directe à l'ensemble des lecteurs à qui je demande de réagir:
L'un d'entre vous a-t-il déclenché une SEP alors qu'il n'a jamais eu d'amalgame dentaire au mercure ? Si vous répondez oui, alors merci de me le faire savoir personnellement. Si les amalgames au mercure disparaissent, connaîtra-t-on un enrayement de la Sclérose en plaques ? Pour ma part, je pense que le nombre naissant diminuera considérablement car le mercure est un poison pour le système intestinal. D'un autre côté, je ne pense pas que la SEP disparaîtra car de trop nombreux facteurs polluants peuvent remplacer le mercure. La pollution industrielle et agroalimentaire nous apporte son lot quotidien de métaux lourds
Dans un autre registre, la Médecine Traditionnelle Chinoise tend à démontrer qu'il existe de nombreuses sources mises en cause directement dans la naissance de la Sclérose en plaques.
Dans son "Traité pratique de la MTC, Giovani Maciocia explique que l'étiologie de la SEP serait due en grande partie à l'invasion de l'humidité.
J'ajoute que depuis la nuit des temps, la Médecine Traditionnelle Chinoise informe des conséquences du froid sur les reins et de l'humidité. Si raison lui est donnée, nous accuserons dans les toutes prochaines années une montée en puissance de nouveaux malades de la SEP et autres maladies neurodégénératives. En effet, les jeunes filles d'aujourd'hui, avec leur ventre à l'air (même si c'est très mignon, mode oblige) ne se rendent pas compte que la région lombaire est tout autant dénudée! Bien souvent c'est pour laisser apparaître un tatouage, ou le haut d'un string, qu'importe! Toujours est-il que les reins se refroidissent par cette porte ouverte. Dans le passé nos parents, grands-parents et arrières avaient plutôt l'habitude de porter des vêtements bien couvrants et pour ceux qui travaillaient dur, une ceinture de gaze ou de flanelle (comme me l'a gentiment fait remarqué une lectrice) ou ceintures spéciales qui entouraient leur reins. Ah la mode! C'est beau mais pas toujours sans effets secondaires sur le long terme.
Enfin, la MTC dénonce 3 grandes causes de la SEP:
1/- L'alimentation: Une alimentation trop riche en graisses affaiblit la rate et favorise l'intrusion de l'humidité. Les pays occidentaux sont d'avantage concernés n'est-ce pas?
2/- Les excès sexuels pour les jeunes hommes car ils affaiblissent leurs reins et foie. Cette cause peut paraître risible mais la MTC la considère très sérieuse.
3/- Les chocs psychologiques, affectifs, accès de colère et ressentiments affaiblissent la rate qui gouverne les muscles et provoque une brusque déplétion du Qi du cœur, autrement dit des troubles graves pour la circulation sanguine.
D'après Laurie Moser, des dangers imminents guettent les buveurs de coca et pepsi "light". Il semblerait à cet effet que l'aspartame (les substituts édulcorants) est une véritable bombe à retardement
Notre alimentation est guidée par une industrie toujours plus soucieuse de camoufler les réels effets de certains produits ajoutés comme les rehausseurs de goût dont le glutamate, véritable bombe à retardement. Alors que ce complément alimentaire est déjà reconnu par la médecine et la science comme hyper-dangereux pour les malades atteints de la maladie de Parkinson, aucune mesure de protection gouvernementale n'est prise à ce sujet!
En conclusion courte, bien qu'aucun virus n'ait encore été détecté à ce jour comme "élément cause" il n'est pas difficile pour le thérapeute de connaître la cause du déclenchement d'une SEP chez un patient. Il suffit d'analyser sa vie, principalement dans les 12 - 20 mois qui ont précédé les premiers symptômes. Encore une fois, cette maladie est une maladie multifactorielle et multigénique. Il faut donc à sa genèse, qu'un certain nombre d'éléments soient réunis pour créer un ensemble aggravant qui explosera au jour "J" par un facteur "déclenchant" , autrement dit, une goutte d'eau qui fera déborder le vase.
Nous n'écoutons pas suffisamment notre corps quand il nous envoie des signaux.. et un beau jour, il décide de nous faire payer cher ce manque d'attention. Bien des personnes sont stressées, bien d'autres ont des amalgames dentaires, connu de grandes frayeurs, des accidents de la vie, viols, chocs psychologiques, affectifs etc... tous n'ont pas déclenché une SEP.. mais la SEP guette tout le monde sans distinction du milieu social dans lequel tout individu est plongé.
Ceci tend à prouver qu'un creuset d'éléments doivent être réunis pour faire déclencher une sclérose en plaques.
Cette analyse est très précieuse dans l'élaboration de mes protocoles, car jusqu'à ce jour, je n'en ai encore pas établi 2 identiques!
Il est indispensable de tenir compte du passé de chaque malade dans les moindres détails afin de déterminer une thérapie adaptée. Il est indispensable d'adapter la quantité de venin pour chaque patient. Il est indispensable enfin de considérer que pour vaincre cette maladie, il ne suffit pas de vendre des produits, ou des gouttes... Il est impératif de corriger l'alimentation, et favoriser un exercice physique quotidien.
Enfin, je reste persuadé que si la sclérose en plaques est d'origine intestinale, on trouvera très certainement dans un futur proche, un problème d'infection bactériologique à la base.
7 Et maintenant, les rêves
Parallèlement à une sorte de suivi neurologique des neurologues du CHU de Clermont, je pris comme médecin référent le docteur Véronique Dacher à Chamalières, un peu homéopathe.
Elle me prescrivit encore 2 ou 3 fois des doses homéopathiques qui ne firent apparamment pas grand-chose.
Je préparais aussi un dossier, dont une partie à remplir par un médecin, il fut envoyé à la COTOREP.
Elle me demanda aussi de raconter mes rêves; ce que j'effectuais finalement...
Et maintenant, les rêves.
Ils ne sont pas nombreux, le premier a eu lieu début octobre. Dans un premier temps, il y a eu description d'un gros papillon (de la taille d'un pigeon), le monarque n'étant qu'un enfant de cœur à comparer. De couleur carmin en son centre, allant jusqu'à un beige tendre aux extrémités des ailes en passant par un bleu profond, entièrement irisé, il prit son envol à l'intérieur d'une habitation (passage devant une fenêtre). Son vol était celui d'un animal blessé (d'ailleurs je n'ai souvenir que de ses ailes repliées), ses ailes ne se déployant pas correctement. Dans ce vol maladroit, survint un animal genre chat/fouine, de couleur blanche et noire (rayures le long de son corps), très ramassé par rapport au sol, assez long et plat, et très véloce. En passant sur une commode, je compris que son but était d'attraper le papillon handicapé. Comme dans un jeu vidéo (avec une musique pas trop rapide et assez tranquille), j'intervins pour l'intercepter, en lui montant dessus. Mon poids n'était pas suffisant pour le bloquer et, cet animal s'aida des murs pour se redresser lentement, et sans doute finir sa chasse. Je me réveillais en m'apprêtant aussi à sauter sur mes jambes.
Deux jours plus tard, ce fut un passage du film TRON (à l'intérieur d'un jeu vidéo), où je vis cette arche/vaisseau qui se déplace dans les airs en butant dans d'autres constructions virtuelles et perd un bout d'une de ses pattes (un bout du mur virtuel). Le rêve fut court, cela me rappela des souvenirs où je faisais mes premiers dessins animés en images de synthèse pendant que le film de Walt Disney sortait (1983).
Entre temps je prends la nouvelle dose homéopathique commandée à Angers si ma mémoire est bonne.
Fin novembre, je me retrouve dans une attraction foraine, dans une nacelle hémisphérique avec le vide pour me faire peur et un personnage qui semble rire pour m'impressionner. Manque de pot, dans la réalité comme dans le rêve, je ne suis pas un adepte du genre de manège où on se fait secouer, et avec philosophie, j'attends que le tour de manège se termine, en m'accrochant à la nacelle, quand-même.
Il y a beaucoup de jeux dans ces rêves. Je consulte le manuel: ma nalyse, j'en ai pas. Ce que je peux dire, c'est que je dors bien et qu'au réveil de ces rares rêves, je n'ai pas d'oppression particulière. Au bout de ces plus de deux ans d'handicap chronique, j'en ai vraiment marre. Fataliste, oui, dur à la douleur, certes: j'ai fait des démarches médicales et à écouter les amis, il y a encore des trucs à essayer, mais quoi? En plus, j'ai l'impression de précipiter la cortisone. Certains symptômes qu'on m'a demandé au CHU ne sont apparus qu'après leurs traitements: "traité à la cortisone" et non soigné à la cortisone... En 1995, mes deux pieds semblaient "plombés" avec je ne sais quoi, jusqu'aux chevilles, en 2005, c'est jusqu'aux genoux que cela s'arrête. Je ne me risquerai pas à faire le lien de cause à effet, mais en tant que malade conscient (un peu) de l'état de son corps, je m'interroge un peu! Dubitatif est le mot.
Régime et exercices
Comme mentionné plus haut, dans ma chute, en plus d'éventuelles côtes cassées, mon système digestif a été atteint. Je mange normalement, mais en fonction de mes exercices physiques et de ce que mon estomac peut endurer. Dès le départ, j'ai senti le besoin d'avoir des laxatifs légers pour faciliter mon transit. Actuellement, je prends du Movicol (un sachet tous les deux jours), de l'huile de paraffine et des pruneaux. Cela m'aide.
Concernant la marche, j'ai constaté qu'avec les douleurs abdominales et les jambes lourdes, mes progrès semblaient stagner. Comme le choc a eu lieu à peu près au milieu du corps, mes membres supérieurs se sont aussi fragilisés et leur habileté s'en est altérée (j'ai tendance même à devenir gaucher...) Marcher, c'est bien, mais j'ai commencé à faire des exercices (début décembre) avec mes bras, pour décoincer ce qui pouvait être décoincé. Il est trop tôt pour juger du résultat, mais je peux dire que cela me tire sur les tendons ou les muscles. Au bout de 600 ou 700 mètres, l'impression de me couper en deux (au niveau du point de chute) revient systématiquement, m'invitant à me reposer, allongé de préférence.
Les jambes lourdes
En 1995, après mon hospitalisation dans le service ophtalmologique et une série de perfusions à la cortisone, mes pieds se sont retrouvés engourdis. D'après mes souvenirs, il a fallu une longue période pour me dégager de cette impression désagréable. En 2005, lors de l'autre hospitalisation, les médecins m'ont demandé si je n'avais pas des problèmes pour m'arrêter d'uriner. Je leur fit la réponse que j'avais autant de difficulté à commencer d'uriner qu'à arrêter (réponse de normand pour dire que je n'avais pas de problèmes particuliers à ce niveau là). Il me fut demandé aussi si je n'avais pas des problème de déglutition et de démangeaisons. À l'époque, je n'en avais pas. Depuis ma sortie de l'hôpital, ces symptômes sont en effet apparus progressivement. De cause à effet, ces organes neurovégétatifs sont devenus neuroactifs, mais le plus surprenant, c'est que l'impression de jambes lourdes est apparu, se situant à un peu plus haut que les genoux. Les douleurs costales ont l'air de s'être un peu résorbées, et je me retrouve, entre Noël et le jour de l'an 2006, à être maintenant plus gêné par ces jambes habitées par un produit qui se résorbe lentement que par mes douleurs de chute. Malgré les plus de deux kilomètres de marche quotidiennes, mes jambes ne m'obéissent pas vraiment. Qu'est-ce qu'il faut faire? J'en viens à me demander s'il ne faudrait pas me retirer ce qui m'a été administré, par une saignée par exemple. Remède d'une autre époque, sans doute rarement pratiquée aujourd'hui.
Après avoir rendu ma copie, je lui demandais quand-même à quoi pourrait servir ce petit exercice.
Sa réponse fut laconique: "Pour savoir!". Immédiatement, je me fis la réflexion: "Mais ça ne sert à rien!" Quelque mois plus tard, je complétais celle-ci: "Je n'ai pas besoin d'une concierge pour mes rêves!"
Sans le savoir, j'étais en train d'étudier la psychologie des médecins, qui ont l'air de prendre les patients pour des ignares, des patients qui ont besoin d'avoir un médecin traitant, et qui n'ont pas besoin de se poser des questions!
J'ai suivi des études scientifiques. Arrivé au BAC, certains de mes copains d'alors envisageaient leur futur: parmi ces choix, la médecine, bien souvent parce qu'on gagnait bien sa vie avec ce métier, très peu parce qu'ils éprouvaient le besoin d'aider les malades (vocation).
Sur les conseils d'un pote, je pris rendez-vous chez le docteur Le Pan (à Clermont aussi). Je lui parlais aussi de la sclérose en plaques... Le jour du rendez-vous, cela alla très vite: il ne fit même pas d'examen, me réclama ma carte vitale et me donna une adresse belge où je pourrais me procurer de la "potion". Je lui dis que lui, ne perdait pas de temps. Il me prévint que cela allait être forcément long (plus de 6 mois), je lui rétorquais que pas forcément, puisque au CHU, en trois jours, il était possible de faire trois perfusions!
Quelque part, il m'avouait qu'il n'était pas possible de faire grand-chose.
6 Sclérose en plaques, après le CHU
Avant-propos du 23/11/05.
JF Jaffeux 45 ans
Cela fait à peine 4 mois que je sais que j'ai hypothétiquement la sclérose en plaques. Les autorités médicales le savent peut-être depuis plus longtemps... Je sais par contre que je suis tombé dans un escalier voici 2 ans. Plutôt que d'avoir des chamailleries sur ce que j'ai vraiment, il serait peut-être plus judicieux de convenir que cette chute a été un facteur de convergence des symptômes. J'ai fait l'effort nécessaire d'acceptation de la SEP, faîtes le vôtre pour me croire sur parole de ces problèmes mécaniques suite à cette chute accidentelle.
Commencé le mardi 21 septembre 2005.
Après la reconnaissance de problèmes de marche en juin 2005, M. jaffeux est hospitalisé le mardi 13 septembre 2005 au CHU de Clermont-Ferrand, service neurologique du professeur Clavelou. Suite aux clichés en date du 29 août 2005, "un syndrome pyramidal" est reconnu et traitée par 3 perfusions de cortisone les 15, 16 et 17 septembre. Le 17 septembre M. Jaffeux sort du service avec 20 séances kiné à exécuter et les confusions mentales d'usage.
Le lundi 20 septembre, peu avant midi, après explication de comment prendre la dose 200 K, celle-ci est prise. Environ 6 heures plus tard, je ressens pendant une demi-heure des modifications biologiques dans mon abdomen. Après une nuit de repos, je constate que les douleurs ont migré: les douleurs semblent être passées, pour beaucoup, de l'intérieur de l'abdomen vers l'extérieur. Je peux de nouveau marcher sans un arrêt trop prématuré.
Les jours suivants, je me dégourdis les jambes, en en faisant sans doute trop. Je fais des bonnes nuits. Une certaine rééducation commence peu à peu.
Récit de l'hospitalisation du 13/09/05.
Elle a lieu à RIOM dans le service du professeur Flori à l'hôpital Guy Thomas. Dans le couloir, les mobiliers des chambres sont sortis, apparemment , seule la mienne est préparée. Le professeur Flori arrive et commence à sermonner les internes sur le manque de préparation de mon dossier. Enfin il sort les clichés de l'IRM; coupes de cervelle et coupe longitudinale de la colonne vertébrale. À ses dire, je ressemble à un sapin de noël neuronal. En conclusion, vu la proximité de sa retraite et dans mon intérêt, il préfère confier mon cas au professeur Clavelou au CHU de Clermont.
Je mange à midi à Riom puis part en ambulance pour Clermont. Je rentre dans le service neurologique où mon voisin de chambrée me piquera la vedette: docteur Maligne avec ses carotides bouchées.
Mercredi, ponction lombaire, prise de sang, tests et visites médicales. À chaque fois, je mets en avant, comme étant la cause de ma venue dans l'hôpital, ma chute dans un escalier, avec un point d'impact extrêmement localisé. Je leur dis enfin que je ne suis pas contre de commencer à soigner les conséquences avant la cause... J'ai l'impression qu'ils ne tiennent guère compte de mes dire.
Jeudi, vendredi, samedi perfusion de cortisone. Lors de la dernière perfusion, le staff médical arrive et me demande de marcher, pour voir. Leur conclusion était jouée d'avance: malgré le fait que je leur dise le contraire, ils (plutôt elles) avaient raison: j'allais mieux.
Gentiment, je leur expliquais que là, j'étais dans le service neurologique, que j'aurais préféré me trouver dans un service traumatologique. Leur réponse était toute trouvée: je faisais une fixation! C'est sûr; on a qu'une santé, et je n'ai pas essayé de retomber dedans pour avoir des éraflures sur les bras; en tombant, je n'ai pas eu le temps de choisir quelle marche j'allais heurter et les séquelles auxquelles j'aurais droit.
Il y a 10 ans, j'ai perdu l'usage de l'œil gauche pendant trois semaines, ce qui me valut une première croix en "névrite optique". Poursuivi par mes antécédents médicaux, en toute logique (celle des médecins que j'ai pu consulter), je me suis retrouvé dans une spirale neurologique; celle qui peut conduire, si on n'y prend garde, en psychiatrie. Je me suis dit qu'il fallait qu'on s'occupe de mes côtes ou autre diaphragme et que l'hospitalisation en neurologie serait un point d'entrée pour une prise en compte ultérieure d'autres facteurs.
Je ne rejette rien à priori. Je ne retiens qu'une chose: lundi, je prends la dose homéopathique, six heures plus tard, il y a "retournement" de situation et je peux de nouveau marcher.
Sans entrer dans la parano, mais vu le peu d'écoute que j'ai eu au CHU et un peu avant, j'espère que dans leur diagnostic, il sera fait mention que je suis "un peu tombé dans un escalier". Déjà, je sens poindre une tentative de récupération, par le mandarinat clermontois, de ce léger résultat, la peur du traitement à venir y est il aussi pour quelque chose. Pour parachever la situation, lors de ma dernière perfusion, l'infirmière m'avoue s'être trompée sciemment en laissant couler à plein tuyau pendant 2 ou 3 secondes la cortisone: "J'ai été méchante avec vous..."; je n'avais pas besoin de cette remarque pour ne pas apprécier ma présence à l'hôpital. Enfin je ne connais toujours pas la bobine de M Clavelou!
Hormis ces remarques comportementales, sans doute indignes de praticiens, mais peut-être compréhensibles devant un cas pathologique soupçonné feint, j'ai eu l'impression d'être à la fois épié dans mes comportements et peu écouté en tant que patient.
Chronologie des événements et évolution des gènes dans les gestes.
Je tombe dans cet escalier, sans doute en plein dans l'axe. Je trouve le moyen de tomber de tout mon poids sur le côté gauche et un peu dans le dos, sur un nez de marche. Dans ma chute je ne touche ni les murs, ni d'autres organes; même la lisse en bois que je n'ai pas lâché ne m'a heurté. Peu de personnes m'ont vu tombé, et en fait je refais surface sans égratignure et encore sans problème apparent. En racontant mon histoire, le propriétaire de la maison me demande de ne pas le poursuivre au tribunal et une femme travaillant à l'hôpital du Vigan (comme aide soignante) me voit utiliser une canne dès le mois de février prochain: j'ai essayé d'en savoir plus, mais ça n'était qu'une vision!
Ce n'est que trois jours plus tard que je ne pus plus me lever normalement. Donc, je vais voir le médecin de Saint Hippolyte du Fort qui me confirme les côtes cassées et le fait qu'aucun organe vital ne semble avoir été touché, la patience s'impose. Une crème apaisante et une confiture à base d'huile de paraffine me sont alors prescrites. Dès lors commence une longue observation du plafond, mes pas se raccourcissent et évitent les à-coups; petit à petit, ma démarche ressemble à celle d'un vieillard. Pour dormir, le ventre, le dos et le côté droit me sont supportables... Je devais garder une maison pendant l'hiver, pendant que leurs propriétaires allaient en Casamance. J'ai assisté à leur départ le 15 décembre 2003; 4 jours plus tard, leur périple s'acheva dans un tas de terre qu'un camion avait benné accidentellement sur la route à Marbella en Espagne. Le rapatriement sanitaire fut l'occasion d'inaugurer l'hôpital de Mouzoules: le conducteur était un polytraumatisé, sa femme avait eu le coup du lapin, même le bébé avait eu une amorce de bras cassé! On essaya bien de se soigner aussi avec des chocolats. Ma convalescence s'annonça sous un jour nouveau, tellement nouveau que je refusais de m'en aller comme un lâche, préférant apporter un peu de solidarité auprès de ce couple apparemment plus amoché que moi.
Beaucoup de personnes vinrent les voir, notamment un couple avec deux enfants assez turbulents de trois et quatre ans. C'set vrai, je ne me suis pas méfié, et le 30 décembre, alors que j'étais allongé sur le dos, sur le tapis, le plus jeune courrait partout. J'avais les yeux ouverts, et sans pouvoir rien faire, je vis s'abattre son pied, pile poil sur mes côtes endolories. Il aurait pu me marcher dessus ailleurs, ben non! En le sermonnant un peu: "Il ne faut pas s'attaquer à un animal blessé!", ses parents un peu confus de la vivacité de leur enfant, je compris un peu à mes dépends pourquoi les enfants étaient interdits à l'hôpital. Toujours est-il, que deux minutes après ce piétinement, une sorte de froid me saisit entièrement.
Ce ne fut que vers la mi-février 2004 que je pus enfin dormir sur les quatre côtés. Par contre, j'avais commencé à prendre l'habitude de dormir droit comme un "I". Je me disais tous les jours que les choses iraient mieux demain, que je pourrais courir le mois prochain, et malgré les douleurs encore présentes, je continuais à avoir une certaine activité. Quelle déception, la santé ne s'arrangeait pas! Sans m'en rendre compte suffisamment, elle se dégradait même. En 2004 et début 2005, j'essayais de faire un peu de menuiserie, J'ai été voir un ostéopathe, un microkiné, un généraliste, une radiographie de contrôle: toujours mal. Tant et si bien que début juillet 2005, j'atteins le degré quasi ultime de l'homme qui a trop bu, ce qui entraîna assez rapidement mon hospitalisation.
Ce que j'ai eu, je ne le souhaite à personne. Quelque part, de par mon détachement relatif de mon état de santé et de la façon d'en parler, plus l'absence de trace et de constat de chute, on a pu me prendre pour un affabulateur. Des amis proches m'ont même dit que la plus grosse partie de mon mal se situait dans la tête. J'avais beau montrer mon flanc, rien ne pouvait changer leur intime conviction; pareil pour ceux qui croyaient à la chute dans l'escalier mais qui l'associait à une volonté de mettre fin à mes jours. Mollement j'expliquais que: "Pour ma décharge, je me suis retrouvé en bas de l'escalier avec la rambarde dans la main (la gauche en l'occurrence)". J'avoue avoir remué dans tous les sens cette dernière "accusation", en interrogeant mon subconscient, mon inconscient, ce qui fait ma personnalité, mon état psychique juste avant le crash et ce que j'ai trouvé (mais il faudrait peut-être avoir confirmation auprès d'un psychiatre), c'est que j'ai tendance à faire trop confiance aux choses qui m'entourent et aussi à mon corps. Pour le cas présent, c'est vrai qu'avant de m'élancer dans l'escalier, je n'ai pas vérifié la tenue de la lisse en bois. Cela ne se fait pas, surtout dans une soirée, et le faire m'aurait fait passer pour un paranoïaque. L'accident devait arriver; avec fatalisme, j'endossais les conséquences.
La croix neurologique.
Début juillet 1995, je perd l'usage de l'œil gauche: vision assombrie et acuité réduite. Au bout d'une semaine et d'un voyage sur la côte d'Azur effectué, les choses ne s'étant pas améliorées, je téléphone chez une ophtalmologue d'Aubière dont je retranscris la teneur:
"Bonjour Madame (je ne me souviens plus de son nom!), je souhaiterais prendre rendez-vous."
"Bien sûr. Ce sera lundi prochain à 13 h 30"
"On ne pourrait pas un peu avant?"
"Attendez, je regarde..." J'entends les pages se tourner pour chercher un éventuel trou dans l'emploi du temps.
"C'est à dire que je ne vois rien..."
"Vous avez raison, pas avant lundi prochain 13 h 30"
En raccrochant, je m'amusais de cet étrange pouvoir que j'avais glané incidemment: celui de pouvoir lire dans les agendas par téléphone et aussi d'une difficulté à être compris et écouté.
Le lundi arriva, et devant le "trou noir visuel", elle m'octroya un rendez-vous auprès du docteur Amara en ophtalmologie et en urgence au CHU. J'y allais, et affolée, elle décida qu'il fallait m'hospitaliser de toute urgence pour 48 heures. La date fut fixée par courrier au 1er août 1995.
Trois jours avant cette date, ma vue se rétablit, mais par correction, je me présente avec le petit balluchon pour 48 heures. Je passe des tests et lors de l'un d'eux (cercles de couleur rouge et vert), la question m'est posée si je vais mieux. Évidemment, je leur dis que je revois. Deux jours plus tard, la même question m'est posée; les information ont du mal à remonter... En plus, il a été décidé de me garder plus longtemps pour la ponction lombaire et les perfusions à la cortisone. Le professeur Amara est partie en vacances et moi j'attaque les miennes.
C'était la première fois que j'étais hospitalisé et déjà les incompréhensions surgissaient et personne pour me briefer sur les coutumes particulières internes au service; je vous assure que je ne le faisais pas exprès... Peu après une mise en perfusion, une infirmière arrive dans la chambre et commence à râler sur la pièce pas tout à fait en ordre. Je regarde autour de moi: personne d'autre. Ce que l'infirmière venait de dire devait s'adresser à moi, forcément. Malgré mon état perfusé, je devais être en mesure de faire un peu de rangement. Je prends la fiole de cortisone et la passe par la manche de ma chemisette. Cela s'arrête de couler, je sonne et là j'apprends que l'infirmière parlait à elle-même et que c'était normal!
Après quelques autres faits joyeux, la sortie du CHU se profile, un rendez-vous est pris avec le professeur Amara. Je retourne à la maison avec des inhalations et de la cortisone solide à prendre: 40mg deux fois par jour. J'en prends deux ou trois fois pour me rendre compte que cela me fait aller à 200 à l'heure, ne me ménageant que 2 à 3 heures de répit quotidien; c'est fatiguant pour moi, cela l'est autant pour les autres. Je téléphone au CHU pour expliquer le problème de ce médicament et d'un éventuel aménagement de dose. La réponse est laconique et sans discussion: "Prenez vos médicaments!". La boîte de cortisone part à la poubelle, de fait le traitement est interrompu. Je fais appel à mon médecin traitant, Dr Umbdenstock qui me prescrit un truc homéopathique. Je mettrais quasiment le reste de mes vacances à récupérer de cette expérience.
Début septembre, je vais donc au rendez-vous, en prenant bien soin de ne pas me présenter à l'accueil. Je suis en possession du ticket de rendez-vous et attends dans le couloir. C'est une vengeance à la con, peut-être, mais être hospitalisé 48 heures ou une semaine, ce n'est pas la même chose: je n'appréciais guère ce mensonge qu'on me fit. Plus tard, le professeur Amara m'appela; je ne manquais pas de lui demander si elle avait passé de bonnes vacances.
Courant août 2005, jugeant de mon état pitoyable, mon frère Jérôme et ma belle-soeur Sandrine s'entretienne avec moi. Mon frère commence: "Tu n'écoutes pas" (sous entendu; il existe d'autres médecins que mademoiselle Umbdenstock, que tu pourrais consulter), et il continue: "vu ton état à l'époque de tes problèmes d'yeux, elle était prête, si tes bouffées délirantes continuaient à te faire interner en HP". Je répondis donc à mon frère, que j'étais heureux et surpris d'apprendre cette nouvelle vieille de 10 ans. Il me rétorqua alors qu'il ne me l'avait pas dit pour me "préserver". Quel bonheur de se sentir aimé,.. de cette façon, je m'en passerais bien. Quoi qu'il en soit, Sandrine prend rapidement rendez-vous avec le docteur Véronique Dacher.
Antécédent psychiatrique.
En 1984, au bout des reports d'incorporation permis, l'armée m'appelle en renfort à Castel Sarasin. Le génie sera mon arme. Malheureusement, il faut croire que j'ai eu peur de cette incorporation et j'ai demandé à voir le capitaine. Là, entre autre, je lui ai demandé pourquoi les fils de fer barbelés disposés tout autour du camp étaient dirigés vers l'intérieur de la caserne, alors que l'ennemi était censé venir de l'extérieur. La réaction fut violente, dehors! La sentence psychiatrique restera à jamais gravée dans ma mémoire, à défaut d'être écrite sur un papier: "Phobie névrotique, incapacité à vivre en milieu structuré". Pendant que des appelés se jetaient par les fenêtres pour échapper à l'incorporation, quitte à se faire gravement mal, je suis sorti de la caserne en me faisant copieusement engueulé par un sergent. Je suis parti aussi avec la feuille de l'infirmerie, avec marqué dessus: "P=5" raturé, document extrêmement rare qui me permet de revendiquer d'être "P5 barré".
Sans jamais qu'on me le dise vraiment, mes allégations ont été mises en doute: ce n'est pas réellement grave, je me rends bien compte qu'à l'écoute d'un "zozo" de mon espèce, mes dire sont sujet à caution. D'un autre côté, n'ayant pas fait les études de médecine nécessaires, je suis bien obligé de m'en remettre aux docteurs, à les écouter, à me plier à leurs traitements, sinon à leurs diagnostics. J'ai besoin d'eux, et pour moi, il est vain de leur en vouloir de s'être trompés ou de s'être égarés sur une mauvaise piste; moi même, j'ai du mal à expliquer quelles sortes de douleurs m'accompagnent. Recourir comme un lapin, c'est mon but, car je sais que l'on a qu'une seule vie et qu'il faut préserver sa santé.
Le 10 octobre 2005
Le 30 septembre 2005, j'ai rendez-vous chez le médecin homéopathe pour faire une "mise au point", ce qui paraît être difficile avec cette profession qui soigne parfois au hasard, en fonction de ce que peut dire ou laisse entrevoir le malade... Elle me laisse un délai de 3 ou 4 mois avant une prochaine visite éventuelle, ce qui à mon sens est un relatif abandon. Baste, je vais un peu mieux et je profite de l'avantage. Las, l'après-midi, en sortant des toilettes, mon dos se bloque au niveau des lombaires. Je serai sans doute mal intentionné en disant que c'est à l'endroit de la ponction lombaire exécutée 3 semaines plus tôt au CHU que le blocage à lieu, s'il ne me revenait pas en mémoire qu'en février 2002, une trop grosse bûche posée sur l'épaule m'avait fait souffrir au même endroit. Encore une coïncidence qui aurait pu être mal interprétée. Cette douleur, parfois vive dura une semaine. Je la mis à profit pour tenter de résoudre certains problèmes gastriques.
Péter un coup ça soulage! Car il s'agit de cela. Déjà que j'avais des difficultés à aller à la selle, cela se doublait de difficultés à extérioriser les vents. Je devais certainement en produire, mais où ils passaient, cela je ne peux le dire. À force d'efforts intestinaux plus d'autres produits; genre bicarbonate de soude, l'extériorisation de ces gaz était devenue possible. Cela n'est peut-être pas grand chose, mais j'avais l'impression de redevenir normal. Quelques années auparavant, j'avais ressenti des malaises soudains plus des sueurs abondantes qui se résorbèrent immédiatement après de bons pets. Je me dit alors: "c'est donc ça, avoir un pet de travers!"
Comme les derniers temps, avant mon hospitalisation au CHU, je ne bougeais plus, maintenant une barrière étant franchie, je me rééduque à la marche progressivement. Actuellement, je ne tiens pas la distance; au bout de 300 à 500 mètres, il me faut me reposer couché 5 à 10 minutes pour pouvoir recommencer. J'arrive à parcourir ainsi entre 2 et 3 kilomètres par jour actuellement.
C'est la période des noix, le vieux réflexe revient, mais les ramasser est problématique: les premières que j'ai empochées m'ont données un de ces vertige, presque à tomber. Tout n'est pas résolu, loin s'en faut! Dans les premiers temps après la chute, avec bonne humeur, je disais à qui voulait l'entendre: "je me suis cassé les côtes et en plus je me suis fait un bleu à l'estomac". Après quelques mois de repos forcé et constatant que les choses ne s'arrangeaient pas vraiment, je me suis dit que peut-être avais-je effrayé les intestins. Un vieux souvenir de lecture ou d'émission médicale m'a fait me rappeler le terme de "neurovégétatif" concernant l'appareil digestif. Celui-ci prend les commandes au cervelet, le cerveau le plus primaire de l'homme et s'occupe des organes vitaux (poumons, appareil digestif, cœur, derme et épiderme, toutes les tuyauteries internes...)? Est-ce dans cette direction qu'il faudrait aussi chercher? Au bout de presque 2 ans d'attente d'une rémission, les choses ont l'air de se décanter, mais qu'est-ce que c'est long!
J'accepte bien volontiers qu'il y a eu coïncidence lorsque j'ai enfin ressenti des modifications le 20 septembre 2005. Entre le fait que j'étais imbibé de cortisone, que j'ai pris cette dose homéopathique, que 22 mois me séparais de la chute, je tiens à signaler que je n'ai promis à aucun saint de brûler un cierge. Les circonstances et les conséquences de la chute sont bizarres, moi-même suis un peu bizarre, tout ça ne nous aide pas à y voir clair. Vive les rhumes, eux au moins on sait les traiter.
Entendu sur M6 incidemment, sans doute pour annoncer un épisode de la série "Charmed": "Elle a fait une chute de 3,5 m dans les escaliers et elle n'a pas eu une seule égratignure: c'est une sorcière!" Je me suis dit intérieurement que c'était ce qui m'était arrivé, mais que je n'avais pas pu éviter les contusions internes. Je comprends bien que dans le service neurologique, le diagnostic est tout autre, jusqu'à me demander d'oublier ma chute.
Pourtant, toutes les douleurs convergent vers le flan gauche. Mes apparentes fatigues sont surtout le fait d'avoir cette étrange impression d'être coupé en deux et d'avoir besoin de m'allonger un instant pour pouvoir repartir plus tard.
Actuellement un point de côté permanent me gêne plus qu'il ne me fait souffrir. Le fait de bricoler avec mes mains trop longtemps finit par amener la douleur vers ce point de côté.
Lorsque j'ai été voir mon médecin traitant, deux possibilités s'étaient fait jour: soit un problème neurologique, soit un problème mécanique, sans doute visible par échographie. L'examen eut lieu en juillet 2005 à l'hôpital de Riom: en traînant la patte, je suivais le praticien qui se mit derrière son écran et qui m'indiqua de m'allonger, gel pour échographie, l'examen commençait. Presqu'aussitôt, je lui montrais l'endroit où j'avais mal, en joignant le geste à la parole. Il me répondis assez sèchement qu'il connaissait son travail. L'examen se termina en haut de l'abdomen, avec un temps de flottement. Le résultat fut que tout était normal, il est vrai que je ne connais pas le domaine médical. Vu mon état, je rue très peu dans les brancard, je fais mes 3 ou 4 kilomètres de marche quotidienne, en espérant que les choses s'amélioreront, lentement il faut croire.
Lors de la consultation du 10/11/2005 avec Melle Ferrier qui s'est finalement bien passée, celle-ci me prévint dès le départ: "Vous êtes têtu, je le serai plus que vous!". Le texte que j'avais laissé lors de ma dernière hospitalisation, en forme de supplique était au premier plan. La confrontation n'eut pas lieu; j'ai déjà suffisamment à faire avec mes ennuis de santé. Puis, elle m'interrogea sur les résultats du test sur la mémoire, que je n'avais pas passé (et dont évidemment je ne pouvais me souvenir). Enfin, je proposais ce présent texte à sa sagacité: refus poli! Rendez-vous le 05/12 pour ce test de la mémoire.
Tout ça pour dire que je n'ai pas de haine contre un quelconque médecin: certains m'ont loupé, voilà tout, et en plus, je ne suis même pas procédurier. Après tous ces événements et surtout cette non-écoute de ce que le patient a en souffrance, je propose une psychothérapie adaptée aux médecins avec caméra cachée pour mesurer la déontologie.
Ce texte que j'ai pu remettre à la neuro-psychiatre du réseau Sep Auvergne resta lettre morte. Donc les médecins ne voient aucun intérêt à savoir ce que pourrait être la sclérose en plaques et l'aide volontaire que pourrait amener les malades.
Vers la même période, une sorte de liquide exsudait de mes mains. Pour faire partager cette surprenante constatation, je demandais à ma mère de simplement prendre mes mains: elle refusa! Par conséquent, ce témoignage me fut impossible à produire ultérieurement. Par conséquent, aussi, il me fut facile de mettre en cause tout ce qu'elle pouvait dire au sujet de la sclérose, et par extension tout ce que les sujets sains pouvaient dire ou imaginer concernant cette maladie.
11 mars 2008
5 Soigner par les plantes
Le lendemain de ma sortie du CHU (un dimanche), un peu découragé par mon avenir qui s'annonçait sombre, j'écrivais ces deux textes, peut-être (va savoir) prémonitoires.
Soigner par les plantes (des pieds)
À force de vouloir soigner ce monde malade de tant de néolibéralisme, de religions en pleine déconfiture, bref de la crise morale qui nous a amené au bord du chaos, certains des quelques lecteurs seraient en droit de savoir si je pourrais m'intéresser au domaine médical.
Depuis longtemps cette idée que je vais vous exposer ci-après me traverse la tête. Comme dans la théorie de la napeusenteur (l'zébulon) ou plus récemment dans la chemidée, l'envie d'inverser les raisonnements se fait plus forte et finit par déboucher sur une histoire qu'éventuellement quelqu'un d'autre pourra poursuivre... C'est à une nouvelle discipline médicale, curative, utile et sans doute bien menée, inoffensive à laquelle je vous convie maintenant.
À la naissance, sortant du liquide amniotique, un être apparaît. Dès ce jours, il commencera à vivre de plus en plus, debout le jour, couché la nuit, nageant parfois, faisant le poirier quasiment jamais (à moins de travailler dans un cirque). Des millions de gens se passent de ce dernier exercice (dont moi), et continuent à vivre comme d'habitude, "sans vider leurs poubelles". Cette dernière expression pourrait choquer les gens si je n'expliquait pas de quoi il retourne.
Incidemment j'appris un jour, qu'à la suite d'une dissection des poumons d'un ancien mineur, évidemment atteint de silicose il fut recueilli plus de deux kilogrammes de boue. Malgré tous les filtres du corps humain (ou externes en papier) mis à disposition pour protéger des "fines" que l'on peut inhaler, il est étonnant que l'on puisse arriver à ce résultat au bout de 40 ans de "carrière". Le corps médical n'a pu que constater que la silicose existait et qu'il fallait protéger les voix aériennes.
Les mineurs ou les carriers ne sont certes pas les seuls à être atteints par ce remplissage inéluctable surtout des poumons et en fait de tous les organes du corps humain qui ne fonctionnent que dans un seul sens gravitationnel. Le poumon est l'organe le plus évident et de multiples fumeurs se le tapissent au goudron avec délectation. Que dire de la pollution, de l'agitation des multiples poussières de la vie trépidante moderne!
Le pendu des cartes de tarot se présente parfois comme un personnage souriant, pendu à l'envers; ce fut un deuxième point qui me fit faire "Tilt". Pourquoi ne pas se faire "vider de ses mauvaises humeurs", si l'on en a besoin, par une ou plusieurs séances médicalisées de vie à l'envers, disons de l'ordre de 3 à 4 heures à chaque fois avec l'aide de produits à inhaler, lavant, détergents, sinon expectorants? Le concept est simple, par contre, le corps médical comme d'ailleurs tous les corps constitués aura tendance à faire barrage. Je ne parle même pas du patient qui sait que ses poumons sont plein de cochonneries (voir les radios), et les médecins sont incapables de proposer la thérapie adaptée.
Dans des fêtes foraines ou chez les astronautes, d'étranges machines gyroscopiques existent, qui permettent à un homme de tourner dans tous les sens. Cet appareillage est même trop compliqué; un simple modèle de miroir qui tourne sur un axe horizontal et qui permet de se voir de pied en cape suffirait presque! Le système, quand même un peu renforcé pour porter le poids d'un homme même gros, l'axe horizontal au niveau du nombril deviendrait le théâtre des opérations. Le tout étant surmonté d'une tente étanche pour que les inhalations se déroulent correctement et de manière efficace.
Il nous faut maintenant imaginer par quels points d'appui un homme suspendu à l'envers pourra être tenu. Trois étages sont possibles: les chevilles, la taille, les épaules, chacun selon ses capacités pouvant supporter un certain poids du fardeau total et chacun répartissant un certain poids vers les organes plus bas (la tête devenant l'organe le plus inférieur dans cette position inversée). Une fois l'habillage inversé étudié, équilibré et ne provoquant peu de douleur, il va paraître à quiconque que rester quatre heures dans cette posture de la tête en bas est impossible. Le sang va se concentrer dans le crâne, la langue va empêcher de respirer. D'une manière générale, les flux vont être contrariés, sans parler des fluides expectorant qui sont censés être attendus dans une atmosphère riche en saveur camphrée et oxygénée.
Il n'y a pas d'autre solution que d'avoir recours à une anesthésie générale surveillée par de multiples capteurs. En contrepartie, comme il n'y aura pas d'actes chirurgicaux, il n'y aura pas à craindre le choc opératoire d'usage comme en chirurgie classique. Le seul choc étant le retour du patient à la position debout et peut-être un mauvais goût en bouche. Pour éviter cela, un lavement des intestins préalable est peut être envisageable. La mâchoire inférieure deviendra dans la position inversée la mâchoire supérieure. La langue, la respiration et l'évacuation des humeurs se dérouleront en grande partie par la trachée. Heureusement que le patient sera KO pour ne pas voir tout ça!
Sous la tente l'air lavant à insuffler dans les poumons est accéléré pour un résultat plus rapide, pourquoi ne pas accélérer légèrement les fonctions vitales de respiration et autre facteurs aidant. Il va sans dire qu'une atmosphère extrêmement chargée en humidité facilitera le lavage, attention au rhume. En fonction de la pathologie la plus grave à traiter, les composants des produits à inhaler ainsi que leur séquence temporelle pourront être modifiés; même si le benzène est reconnu comme cancérogène, la goutte de ce produit pourra être considérée comme participant à l'activation du traitement.
Que faut il attendre de cette opération pour le moins un peu spéciale? Un seau plus ou moins plein d'effluents vitaux transitoires (selle, urine, sueur, autres liquides lymphatiques ou sanguins), les toxines ou corps étrangers à éliminer (boues, goudrons et que sais-je encore) devrait être le témoin de la réussite du processus. Enfin certaines toxines ne s'enlèvent pas aussi rapidement et d'autres séances sont peut-être à envisager.
Pertinence de ce mode opératoire. À l'état de projet, il n'est que prospectif; par contre, il est indéniablement novateur, si ce n'est dans le milieu médical, au moins dans le grand public. On sait dissoudre le goudron, faire couler de la boue liquide. En ce qui concerne ces pathologies lourdes des fumeurs de longue durée et des silicoses, le seul juge est la radiographie des poumons.
Le masque à la cortisone
À l'état naturel la cortisone, hormone naturelle secrétée par l'homme, se trouve uniquement dans la tête, la moelle épinière et les glandes corticosurrénales, le reste du corps en est exempt. C'est normal, cette hormone est un neurotransmetteur qui indique par la conscience, donc le cerveau, les points ou les zones de douleur. Depuis Elvis Presley, cobaye des premières injections de cortisone artificielle (années 50), le corps médical s'est posé la question de savoir ce qui se passerait si l'on baignait le corps entier du patient dans ce milieu de corticoïdes. Les médecins, épaulés par les fabricants de ces substances, se réjouirent de la diminution des douleurs, et en conclurent depuis lors des effets salutaires de la cortisone.
Les cortisones entrèrent dès cette date en concurrence avec les opiacés dans la lutte anti-douleur. Pour en avoir subi une première série de perfusions en 1995, et jugeant des effets plus que mitigés sur mon organisme (excitation intense et troubles confusionnels attesté par les médecins eux-mêmes), je me suis dit à l'époque qu'il était très dangereux de mettre ce produit dans le corps tout entier alors qu'il ne devrait s'y trouver en aucun cas. 10 ans plus tard, en service neurologique, ils remettent ça!
L'impression est la même; mon jugement après coup est, qu'au pire la cortisone injectée dans tout le corps est un poison et qu'au mieux l'ensemble de la douleur est diffusée dans tout le corps, celui-ci n'ayant plus aucun centre décisionnel de la douleur. Ainsi, jugeant de fausses informations, les médecins vous interrogent pour savoir si les douleurs sont encore présentes. Qu'interrogent-ils? Ma tête, mon genou, un autre organe qui baigne dans ce faux semblant. Ils en déduisent donc que la douleur ayant migrée dans tout le corps, celle-ci a été réduite. Comment peuvent-ils juger d'un état sanitaire d'un patient sur un mensonge organique: la cortisone ne doit se trouver que dans les organes décisionnels de la douleur!?
Pourtant la médecine ne se pose plus la question et fagocite la protection de cette soi-disant thérapie afin d'augmenter un peu plus les dépenses médicales et protéger les revenus de la fabrication de cortisone artificielle. N'étant pas de la partie, mon avis aura très peu d'autorité, mais regardez donc voir la définition de la cortisone dans le dictionnaire, et vous verrez sans doute qu'il y a un problème à répandre ce produit dans l'ensemble du corps humain. Les médecins s'affublent de ce masque comme au théâtre et applaudissent à ses effets déstabilisants chez le malade à traiter, pauvres pantins qu'ils sont!
Le surlendemain (un lundi), je commençais à faire mes adieux au monde.
Je téléphonais aussi à ce médecin homéopathe pour lui dire ceci: "Dites donc voir, elles sont drôlement petites les granules que vous m'avez prescrites!"
Et elle de me répondre: "La dose que je vous ai prescrite; il faut la prendre entièrement!"
Quelque part, un message n'était pas passé: je ne connaissais que les granules à prendre en 2 ou 3 exemplaires, mais pas les doses.
Je revois encore ma mère chercher dans la poubelle, cette dose. Elle ne chercha pas longtemps, car mon père m'avait prévenu qu'il avait mis sous son coude cette fameuse dose!
Dès qu'il me la donna, je la pris, et ma foi, 6 heures plus tard, je sentis une modification dans mon abdomen. Le lendemain je pus remarcher un peu...
Ce rétablissement soudain me parut bizarre, compte tenu de la perfusion subie et du temps où je suis resté bloqué.
Pour en savoir plus, je retéléphonais à cette toubib pour lui demander à quel résultat elle s'attendait en me donnant cette dose. Sa réponse fut cinglante: "C'est variable!" Il me fallut me rendre à l'évidence: la médecine n'est pas une science exacte.
11 septembre 2005
4 Supplique avant hospitalisation
Août 2005: 21 mois, cela fait long!
Jean-François Jaffeux (45 ans)
Je vais essayer de faire court
Le 22 novembre 2003, au cours d'une soirée dans les Cévennes chez des amis, j'ai sans doute voulu faire le jeune, et, vivement j'ai pris un petit escalier en m'aidant d'une rambarde en bois. Patatras, je me suis retrouvé en bas de l'escalier avec la rambarde dans la main gauche (j'aurais mis deux ou trois vis pour qu'elle tienne mieux dans la cloison plâtre!)
Je suis tombé de tout mon poids sur le nez d'une marche, au niveau des côtes arrière. La première chose que je me suis dite c'est: "Et merde!" Ce ne fut que trois jours plus tard, que les douleurs m'empêchèrent de me mouvoir. Il ne faisait aucun doute que des côtes étaient brisées, ce que confirma le docteur Liévin de Saint Hyppolite du Fort le 25 novembre. Son diagnostic était qu'il n'y avait rien d'autre à faire que prendre son mal en patience: une crème apaisante et un laxatif léger à base d'huile de paraffine me fut prescrit. Au bout d'un repos sommaire (un enfant réussit à sauter sur mes côtes encore endolories le 30 janvier: plus longue histoire!), je pus enfin me reposer sur le côté gauche mi février 2004.
Mes stations de repos couché étaient nombreuses, mais je tenais à conserver une activité physique minimale. Ce n'est qu'au début de cette année que je compris que mes abdominaux, qui avaient compensés beaucoup, commençaient à me lâcher. Depuis trois mois, ma santé ne s'est pas améliorée, voire dégradée: l'impression que le haut de ma poitrine s'enfonçait dans mon bassin, la gène intestinale accompagnée d'une douleur persistante irradiant du point de chute vers le haut des côtes et dans l'abdomen. Les problèmes gastriques étaient toujours là: constipation chronique, difficulté à produire des gaz, douleur plus vives lors de marche un peu prolongée, mouvements entraînant une grosse gène (faire ses lacets de chaussures, mouvements du torse vivement déconseillés).
Pour résumer, mon corps en a marre de cette situation qui dure depuis trop longtemps. À force de ne pas marcher suffisamment, pour éviter les soubresauts qui font mal, les genoux se grippent, la coordination des jambes devient approximative (démarche titubante comme si j'avais bu), une impression de point de côté permanent avec des mouvement spasmodiques (genre soupirs) plus des hauts le cœur parachèvent le tableau.
J'ai enfin l'impression que la situation présente finit par se propager dans les organes supérieurs; le choc initial étant situé au milieu du corps.
Quand est ce que je pourrais courir comme un lapin? Trouvez quelque chose SVP. Voilà; c'est le moral qui en prend un coup! Comme pendant la chute je n'ai rien touché (pas de plaie ouverte, pas de témoin oculaire déclaré), je passe insensiblement du statut de simulateur à celui de malade imaginaire. Comment éviter d'être fataliste quand ses forces s'abandonnent depuis si longtemps.
Ce texte fut repoussé comme si c'était de la merde par tous les médecins à qui je pouvais le présenter! Aucune souplesse dans cette usine à malades.
A partir de ce qui m'apparaissait comme une chose incompréhensible, en tant que malade, je commençais à récolter des indices, sans savoir ce que j'allais en faire exactement. Un autre me sauta aux yeux: lors de la troisième et dernière perfusion, à son installation, l'infirmière ne contrôla pas le débit du goutte à goutte. Avec un sourire qu'elle ne chercha pas à dissimuler, elle me dit: "J'ai été méchante avec vous!". Je redis, pour ceux qui auraient tendance à me lire en diagonale, que j'étais dans un Chu; que ce genre d'établissement a la réputation de tenter de soigner les gens, la même chose pour les infirmières...
J'eus quand-même le temps d'entrepercevoir une chambre où des malades, à l'état de légumes, étaient entassés. J'essayais même de remettre sur son lit une femme qui était en train de râler!
Ce fut une sombre perspective pour mon petit cas personnel.
Donc, je partis du Chu avec comme seule conclusion: "Vous avez la sclérose en plaques: au revoir monsieur!"
11 mars 2004
3 Back to Auvergne
Vers le 15 mars 2004, comme convenu, l'hiver fini, je quittais Mouzoules.
Pour se faire, mon père vint me chercher dans le sud.
Afin de ne pas trop les déranger, je réussis à me faire adopter pour un temps par une amie.
Ma santé, tout du moins la marche, à mon insue, continuais à se dégrader.
Pour autant, j'essayais d'avoir une activité physique minimum, histoire d'entretenir le corps...
Et puis, comme tout à une fin, l'hébergement provisoire cessa et je réintégrais le domicile parental.
J'essayais de voir ce qui n'allait pas avec ma santé, mais je n'avais pas encore intégré ce problème de flatulences. Les gens que je pouvais rencontrer à l'époque, ne pouvaient que constater, comme moi, que j'éprouvais de plus en plus de difficultés à marcher.
Le docteur Umbdenstock, en juin 2005 vit deux raisons possibles à mes difficultés de marche: soit une raison mécanique, soit une raison neurologique.
C'est à ce moment là, que je me rendis compte du changement de regard des gens (qu'ils soient des proches ou extraits du milieu médical) qui m'entouraient. Je ne devenais plus rien que le porteur d'une carte vitale.
Ainsi, pour le problème mécanique, il me fut prescrit une échographie de l'abdomen.
Dans les couloirs de l'hôpital de Riom, j'avais du mal à suivre le praticien qui devais me faire cet examen. Croyez-vous que celui-ci se retourna, pour voir mon état. Non!
Entré dans la pièce où devait se pratiquer l'échographie, il me dit: "Couchez-vous là!" en me montrant le lit prévu à cet effet.
"Prouit!" fut le bruit de la bouteille de gel qui déversa sa noix sur mon abdomen.
J'eus le temps de dire: "J'ai mal là!" en montrant l'endroit de mon corps endolori.
Il me répondis impersonnellement comme un robot: "Je connais mon travail!"
Ainsi, il regarda partout, sauf à l'endroit que j'avais indiqué...
Pour le problème neurologique, un examen au scanner IRM fut pratiqué au CHU de Clermont-Ferrand à l'été 2005.
Pour cet examen, je me rendis enfin compte de mes problèmes de flatulences.

22 novembre 2003
2 Prendre mon mal en patience
Tout a commencé le 22 novembre 2003 dans les Cévennes entre Sumène et Saint Martial, un samedi.
Une
petite fête était organisée chez, comme on les appelle, un néo-rural.
Tout
se passait bien jusqu'au moment où j'empruntais, sans doute trop vivement, un
escalier intérieur à l'habitation. L'escalier était encloisonné, et au dessus
d'une de ces cloison, une rampe semblait être fixée. Je dis bien
"semblait", car celle-ci me resta dans la main pendant ma chute!
La
chute fut directe. Par chance (ou malchance selon les points de vue), je ne
touchais aucune cloison pendant que je tombais. Quand je racontais ma
mésaventure à Seb, le propriétaire, il me pria de ne pas porter plainte contre
lui: je le fis.
Par
contre, et je le sens encore aujourd'hui, la contre-marche qui me frappa sur le
côté gauche et par derrière au niveau de l'estomac me fait encore souffrir.
Encore
sous le coup de la chute, ce ne fut que trois jours plus tard que je vis un
médecin. Après lui avoir raconté l'histoire, son diagnostic était un peu désespérant
du point de vue médical: "Vous vous êtes cassé les cotes: on ne peut rien
faire!" Il s'en suivit, qu'il ne me restait qu'une solution: "Prendre
mon mal en patience!"
Rétrospectivement,
je m'apperçus qu'il m'en fallait beaucoup. Ce ne fut que 15 jours après ma
chute que je me rendis compte que je n'avais plus de flatulences. N'étant pas
au fait des problèmes médicaux, pour moi, ce fait n'était pas trop grave:
"je ne pétais plus, voilà tout!"
Ma
convalescence se poursuivit chez Jacky au col de Mouzoules, pas très loin du
Vigan (sous-préfecture du Gard).
Il
me fallut quand-même 2 mois et demi avant que je puisse dormir sur les quatre
côtés. Pendant toute cette période, je me disais: "Ca ira mieux
demain!". Ce ne fut jamais le cas; petit à petit, mes capacités à marcher
se détérioraient…
Pour la petite histoire, je devais garder la maison de Jacky et Barbara, l'hiver, et eux partaient en Casamance pour amener des affaires scolaires aux petits de là-bas. Leur voyage fut de courte durée et s'acheva dans un camion (accident), en Espagne. Par rapatriement sanitaire, toute la petite famille revint, plus ou moins blessée. Jacky fut le plus atteint: on aurait dit qu'il était le fils de Frankenstein. Ainsi nous nous retrouvions trois adultes en pleine convalescence.

Bricolage écolo réalisé à cette époque
21 novembre 2003
1 Dans le sérail de la SEP

Voilà mon portrait. Je tiens à dire que c'est moi qui gère ce blog.
Devant le silence assourdissant des médecins et de mes proches face à ce diagnostic qui est tombé comme un couperet, j'ai décidé de ne rien cacher de mon identité.
Sans tabou aucun, je ferai ce qui pourrait ressembler à du rentre-dedans (je donnerai les coordonnées des organismes ou des personnes avec qui j'ai eu des contacts que je pourrai juger significatifs)! Ceux ou celles qui ne sont pas d'accord avec moi pourront, s'ils le désirent, me faire un procès. Ce serait alors risible qu'un presque handicapé soit traduit devant les tribunaux...
Au delà de mon petit cas personnel, il existe près de 100 000 cas de SEP en France (le cap du nombre de malades pour une maladie orpheline a été franchi allègrement) et 2,5 millions dans le monde.
Mon action, mes propos rejoignent ceux de qui on a coupé la parole.
Coordonnées où on peut me joindre:
Jean-François Jaffeux
1 chemin de la Ronzière
Saint Genès l'Enfant
(F) 63200 RIOM
Tél. 04 73 38 31 76
Courriel: francois.jaffeux663@orange.fr
Découvrez Mike Oldfield!


