3 Back to Auvergne

Vers le 15 mars 2004, comme convenu, l'hiver fini, je quittais Mouzoules.
Pour se faire, mon père vint me chercher dans le sud.
Afin de ne pas trop les déranger, je réussis à me faire adopter pour un temps par une amie.
Ma santé, tout du moins la marche, à mon insue, continuais à se dégrader.

Pour autant, j'essayais d'avoir une activité physique minimum, histoire d'entretenir le corps...
Et puis, comme tout à une fin, l'hébergement provisoire cessa et je réintégrais le domicile parental.
J'essayais de voir ce qui n'allait pas avec ma santé, mais je n'avais pas encore intégré ce problème de flatulences. Les gens que je pouvais rencontrer à l'époque, ne pouvaient que constater, comme moi, que j'éprouvais de plus en plus de difficultés à marcher.

Le docteur Umbdenstock, en juin 2005 vit deux raisons possibles à mes difficultés de marche: soit une raison mécanique, soit une raison neurologique.
C'est à ce moment là, que je me rendis compte du changement de regard des gens (qu'ils soient des proches ou extraits du milieu médical) qui m'entouraient. Je ne devenais plus rien que le porteur d'une carte vitale.

Ainsi, pour le problème mécanique, il me fut prescrit une échographie de l'abdomen.
Dans les couloirs de l'hôpital de Riom, j'avais du mal à suivre le praticien qui devais me faire cet examen. Croyez-vous que celui-ci se retourna, pour voir mon état. Non!
Entré dans la pièce où devait se  pratiquer l'échographie, il me dit: "Couchez-vous là!" en me montrant le lit prévu à cet effet.
"Prouit!" fut le bruit de la bouteille de gel qui déversa sa noix sur mon abdomen.
J'eus le temps de dire: "J'ai mal là!" en montrant l'endroit de mon corps endolori.
Il me répondis impersonnellement comme un robot: "Je connais mon travail!"
Ainsi, il regarda partout, sauf à l'endroit que j'avais indiqué...

Pour le problème neurologique, un examen au scanner IRM fut pratiqué au CHU de Clermont-Ferrand à l'été 2005.
Pour cet examen, je me rendis enfin compte de mes problèmes de flatulences.

Comments

[Edith]

Bonjour, je m'appelle Edith et j'ai 51 ans.

En octobre 2017 j'ai été diagnostiqué comme étant atteinte de la maladie de Vaquez plus communément appeler polyglobulie. Cette maladie se traduit par une hausse important des plaquettes ainsi que des globules rouges pouvant entraîné des caillots dans le sang et par conséquent un AVC. L'hémato qui m'a prise en charge à l'hôpital Henri Mondor à Créteil m' fait faire des saignées (et oui cela se fait encore de nos jours !) puis comme traitement de l'Hydrea, j'assimile assez bien ce traitement sauf que ce traitement qui n'est ni plus ni moins que de la chimio ne peut pas être pris sur une longue durée car il peut provoquer une leucémie Bref, il doit être remplacer par un traitement à l'Interféron Alpha

Donc je suivai pour l'instant mon petit bonhomme de chemin avec mon traitement à l'Hydréa quand en mars 2018 j'ai eu dans les jambes comme des pertes de sensations, cela a commencer dans les pieds et en 3 jours s'était remonté jusqu'à la taille. Je me suis rendu aux urgences (où j'ai dû patienter 12 heures) où l'on m'a diagnostiqué une myélite (inflammation de la moelle épinière) moi qui avait déjà des problèmes avec ma moelle osseuse c'était le pompon. J'ai aussitôt averti mon hémato qui m'a dit qu'il n'y avait aucune cause à effet avec la polyglobulie ni avec mon traitement à l'hydréa. Huit jours plus tard j'étais convoqué pour une hospitalisation afin de faire des examens complémentaires : IRM + SCANNER + PONCTION LOMBAIRE. Sur les 3 derniers jours on m'a donner des bolus de Solumédrol que j'ai plutôt bien encaissé. On me laisse sortir en me disant que j'allais être convoqué dans un mois en consultation neuro afin de me dire de quoi je souffrais et surtout me dire le résultat final de la ponction lombaire. Je me rend donc à cette consultation et là.... la neuro reprends mes résultats, Regarde mon IRM et m'annonce texto et sans ménagement : Euh... c'est une Sclérose en plaque j'en suis sûre ! Bougez pas je reviens, je vais vous chercher des brochures concernant les traitement de la SEP. Elle me parle ensuite des divers traitements mais je ne l'écoutais pas.... mon esprit était ailleurs et je n'arrêtais pas de penser qu'il y avait surement une cause à effet avec ma polyglobulie, Pour elle evidemment que non, j'avais une SEP comme d'autre ont la grippe, d'ailleurs elle me l'a annoncer comme tel. Elle me dit ensuite qu'elle doit parler avec son Staf concernant le traitement qu'elle doit me donner. Je voyais bien que cette jeune médecin avait besoin d'un avis de ses supérieurs car elle me paraissait bien jeune, à peine plus agée que les internes de seconde année à qui elle donnait des cours dans ma chambre quand j'étais hospitalisée.

Bref, un mois après elle m'annonce qu'elle va me mettre sous Tecfidéra avec l'accord de de mon hémato.

Elle me fait donc l'ordonnance pour le médicament puis une seconde pour un traitement pour les effets secondaires, cette ordannance contenait 6 médocs contre la diarrhée, les vomissement, les bouffées de chaleur, les maux de ventre...

Cela fait huit jours que je prend ce médoc et d'autres effets indésirables sont appararus, fourmillements dans les mains et dans les pieds.... mais à bien y réfléchir et en repensant un peu à ce qui m'est arrivé.... ces fourmillements je les ai déjà eut... et oui très peu de temps après avoir commencer mon traitement à l'hydréa, j'en avait parlé à mon hémato et à mon médecin généraliste qui m'ont dit ne pas savoir d'où cela provenait....

Pour résumé je prend de l'Hydréa qui m'enlève mes globules rouges et mes plaquettes et je prend du Tefidéra qui m'enlève mes globules blancs !

Evidement l'hémato et la neuro ne voient rien mais il est un fait qu'en l'espace de 5 mois j'ai deux ALD. L'une à mon avis ayant provoqué l'autre. Je ne remets pas en cause le diagnostic de la polyglobulie qui a été fait mais la SEP OUI !

Personne ne sait ce qui provoque une SEP alors comment peut-on la diagnostiquer comme çà sans prendre en compte la polyglobulie ???? Et puis un autre fait aussi : quand j'ai parlé à mon généraliste que c'était peut-être une SEP elle m'a répondu : non pas possible, vous êtes trop vieille, une SEP ne se déclare pas à 50 ans !

Alors voilà j'ai pris une décision : je vais arrêté le tecfidéra, ce médicament est un poison qui peut générer une maladie grave qui atteint le cerveau et donc mortelle. Les médecins ne savent pas tout, ils appliquent un protocole sans chercher plus loin que le bout de leur nez. Je ne vais pas le restant de ma vie être un cobaye.